domingo, 24 de junio de 2012

EL EXPERIMENTO TUSKEGEE



"Al que se defina racialmente como otro será relegado a una segunda clase de ciudadano o - incluso - no será considerado como un ciudadano, aunque se le considere parte esencial de la sociedad, de la cual depende su bienestar económico..."

Joan Antón Mellón (coordinador). "Las ideas políticas en el siglo XXI". Ariel Ciencia Política. 2002



En 1865, Claude Bernard, catedrático de fisiología de la Sorbona de París, manifestaba que los médicos nunca deberían llevar a cabo experimentos con seres humanos si éstos pudieran producirles algún tipo de daño, a pesar que los resultados fueran beneficiosos para la ciencia o para la salud de los demás...

En 1944, investigadores pertenecientes al PHS (Public Health Service) de los EEUU intentaron infectar con Neisseria gonorhoeae a un grupo de prisioneros de la Penitenciaria Federal de Terre Haute, en Indiana. Al parecer, este estudio se abandonó ante las dificultades encontradas para inocular el germen a los voluntarios a través de la uretra, si bien los resultados fueron publicados por J.F. Mahoney y sus colaboradores en el artículo "Experimental gonococcic urethritis in human volunteers" en un número de la desaparecida American Journal of Syphilis, Gonorrhea and Venereal Diseases (1946; 30: 1 - 39). 





Pero estas investigaciones no se detuvieron aquí...

Entre 1946 y 1948 comenzaron en Guatemala los “experimentos del diablo”, como todavía los definen los afectados por aquellas atrocidades inconcebibles que se cometieron contra su salud e integridad personales por un grupo de médicos norteamericanos capitaneados por el deleznable Dr. John C. Cutler, bajo el amparo y el beneplácito de la administración sanitaria norteamericana.




Sin preceptiva información ni el consentimiento previo, aquellos “investigadores” inocularon por vía parenteral gonorrea y sífilis a 696 personas (campesinos, soldados, enfermos mentales, prostitutas e incluso niñas de un hospicio) con la intención de comprobar la eficacia de la penicilina en el tratamiento de ambas enfermedades venéreas.






Nadie se preocupó por su suerte durante décadas, hasta que recientemente la historiadora Susan Reverby sacó a la luz los resultados de semejante escándalo médico.




El siniestro Dr. Cutler también estuvo implicado en otro estudio llevado a cabo durante 1953 con 62 reclusos “voluntarios” que fueron reclutados en la mítica prisión de Sing Sing (Nueva York), que a su vez también fueron infectados con el Treponema pallidum.


Uno de los escasos retratos del Dr. John Charles Cutler (1915 - 2003)


Resulta ciertamente paradójico que mientras en los EEUU tenían lugar este tipo de ensayos, el 20 de agosto de 1947 se publicaba el Código de Nuremberg, texto emanado de los juicios celebrados contra la barbarie nazi al término de la 2ª Guerra Mundial.

Recoge los principios básicos de la experimentación médica con seres humanos. Los diez puntos del código, en resumen, obligan a considerar: 

- el consentimiento voluntario, 
- el beneficio para la sociedad, 
- la justificación del experimento,
- el evitar el sufrimiento físico y mental innecesario, 
- las consecuencias mortales y futuras discapacidades, 
- el grado de riesgo, 
- la protección del sujeto, 
- la cualificación profesional de los investigadores, 
- la posibilidad de abandono del estudio en cualquier momento 
- la posibilidad de suspender el estudio por parte del investigador.




Cartel de "El juicio de Nuremberg" (Stanley Kramer, 1961)



Viajemos ahora en el tiempo unos cuantos años atrás, más concretamente a 1932. En el Hospital de Tuskegee, Condado de Macon (Alabama), se puso en marcha un estudio clínico promovido por los servicios de salud americanos. Su finalidad era conocer la evolución de la sífilis no tratada en un grupo de 399 aparceros afroamericanos, la mayoría pobres y analfabetos, que fueron vilmente engañados para participar en la investigación. 

Entre otros títulos rimbombantes fue denominado "Estudio Tuskegee sobre la sífilis no tratada en varones negros" y representa probablemente una de las investigaciones médicas más infames realizadas en la historia de los EEUU. Con la finalidad de cotejar la evolución de estos desafortunados, se diseñó un grupo control formado a su vez por 201 varones sanos. Para reclutar a los participantes se les informó que tenían mala sangre...

Pero, ¿cómo pudo cometerse y consentirse semejante inmoralidad?






En 1928, E. Bruusgaard había publicado los resultados de un estudio retrospectivo llevado a cabo en Oslo (Noruega) sobre la evolución de la sífilis en un grupo de enfermos varones de raza blanca. En los EEUU existía el temor de que las enfermedades endémicas en el colectivo afroamericano pudieran afectar al resto del pais. 




El estudio de Tuskegee pretendía ser prospectivo, y en principio iba a contar con un periodo de observación de 6 - 8 meses, tras el cual, los enfermos recibirían la terapia estándar de la época incluyendo Salvarsan® (arsfenamina, un derivado del arsénico) y tratamiento tópico a base de pomadas mercuriales y bismuto. Todo ello contaría con el soporte económico del fondo filantrópico Julius Rosenwald, y se eligió el área de influencia del Instituto Tuskegee creado por el legendario Booker T. Washington. Los reveses económicos provocado por la crisis bursátil de 1929 provocaron la retirada paulatina del mecenazgo, aunque los responsables decidieron continuar con el experimento. 

Estos son sus nombres y apellidos:


  • Dr. Eugene Dibble, afroamericano, director médico del hospital John Andrew del Instituto Tuskegee.
  • Dr. Taliaferro "Tolliver" Clark, el investigador inicial, que pronto abandonó el proyecto cuando desapareció el soporte económico necesario para garantizar el tratamiento adecuado a los enfermos.
  • Dr. Oliver C. Wenger, director de la clínica de enfermedades venéreas del PHS en Hot Springs (Arkansas) y entusiasta en la investigación de la sífilis en las comunidades de color; reclutó mediante engaño a las cobayas humanas en el Condado de Macon y permaneció como asesor del estudio aun cuando éste observaba la evolución de la enfermedad sin tratamiento.
  • Dr. Kario Von Pereira-Bailey, responsable de los primeros exámenes clínicos.
  • Dr. Raymond H. Vonderlehr, ayudante de Clark y Wenger, y sucesor de Von Pereira-Bailey al frente del protocolo. Realizó punciones lumbares a los enfermos para ver la progresión neuronal de la sífilis. Para obtener el consentimiento de los pacientes, empleó también métodos fraudulentos. Se jubiló en 1943 ocupando el cargo de director de la Sección de Enfermedades Venéreas del PHS.
  • Dr. John R. Heller, sucesor del anterior, y que incomprensiblemente siguió adelante con el estudio a pesar de que la penicilina había demostrado su utilidad en el tratamiento de la sífilis.
  • Enfermera Eunice Rivers, afroamericana, asistente del jefe de la investigación y único personal directivo que trabajó en el estudio durante sus 40 años de existencia.


La enfermera Eunice Rivers tomando notas


HISTORIA DE UNA INFAMIA

"The damage done by the Tuskegee Syphilis Study is much deeper than the wounds any of us may have suffered"
Herman Shaw, 1997



Herman Shaw fue uno de los pocos supervivientes de aquella infamia. En enero de 1930, la Fundación Julius Rosenwald decidió patrocinar un programa para el tratamiento de la sífilis que debía durar un año. Simplemente recordar que en 1930 existía para esta enfermedad un tratamiento "clásico" y estandarizado...

Como veíamos anteriormente, en octubre de 1932 el PHS inició un estudio para evaluar la evolución de la sífilis no tratada en el condado de Macon (Alabama). Los primeros resultados fueron publicados en 1936, al que siguieron 12 publicaciones posteriores.





En 1943 comenzó a emplearse penicilina en el tratamiento de esta patología. A pesar de ello, este antibiótico no se administró a los participantes en el estudio Tuskegee. Paradójicamente, los servicios sanitarios públicos norteamericanos lanzaron simultáneamente campañas de información alertando a la población sobre los peligros de la enfermedad no tratada...






El Código de Nuremberg databa de 1947. Aún así, en 1958 el PHS fue capaz de entregar a cada uno de los participantes en el ensayo un certificado de reconocimiento acompañado de ¡25 dólares! (10 en la película), apenas un billete por cada año de sufrimiento desde el inicio del estudio...




Tratando de infundirle ánimo, en una escena de la película podemos constatar cómo la enfermera Evers le muestra a uno de los pacientes, prácticamente moribundo, su certificado de reconocimiento...


En 1964 la Asociación Médica Mundial promulgó la Declaración de Helsinki como propuesta de principios éticos inexcusables en cualquier investigación médica con seres humanos.

Pero habría que aguardar hasta 1968 para escuchar las primeras voces críticas alzándose contra el estudio Tuskegee, como por ejemplo la de Peter Buxtun, epidemiólogo del PHS especializado en enfermedades venéreas.


En 1965, habiendo sido contratado para entrevistar a este tipo de pacientes, conoció por casualidad la existencia del funesto experimento del condado de Macon; inmediatamente, dirigió sus protestas a los responsables de la División de Enfermedades Venéreas del PHS, que fueron rechazadas al considerarse que el estudio todavía permanecía abierto... 





Para mayor asombro y vergüenza, en febrero de 1969 un comité de los CDC (Centers of Disease Control and Prevention), decidió continuar con el experimento, ¡con tan solo un voto en contra!...

El 25 de julio de 1972 se produjo una "interesada" filtración a la prensa (revelada por el propio Buxtun) que puso en conocimiento de la opinión pública y de la sociedad en general estas inmorales investigaciones.





Buxtun proporcionó la información a Jean Heller, del Washington Star


Pero esta historia tampoco termina aquí...

En agosto de 1972, el Departamento de Estado de Salud, Educación y Bienestar (HEW) designó una comisión para la revisión del estudio. Tal y como se nos muestra en esta ficción cinematográfica, entre febrero y marzo de 1973 el Senado norteamericano realmente inició una audiencia sobre el caso, mientras que el propio HEW publicaba unas nuevas guías sobre la investigación con humanos.




Peter Buxton



A partir de entonces comenzó la disputa legal y política, primero presentando una demanda ante el estado en nombre de los afectados por un valor de 1.8 billones de dólares, más tarde con la rúbrica de un acuerdo con los damnificados que estableció una pensión de 37000 dólares para cada uno de los supervivientes y de 15000 para los herederos de los fallecidos, hasta que el 16 de marzo de 1997, el presidente Bill Clinton, en nombre de la nación, pidió publicamente perdón a todos los afectados. 


LA PELÍCULA

"El experimento Tuskegee" (Joseph Sargent, 1977) está basada en esta historia real. El guión de la obra teatral fue obra del Dr. David Feldshuh y la adaptación para la TV la realizó Walter Bernstein. El drama escrito por el polifacético Dr. Feldshuh había sido finalista del Premio Pulitzer en 1992, y la adaptación de Bernstein premiada con cuatro Emmy y un Golden Globe. Este drama ha sido representado exitosamente en varias ocasiones sobre los escenarios teatrales.



El argumento de este film se narra en forma de flashback por una envejecida enfermera, Eunice Evers (interpretada por la prolífica Alfre Woodard) a la que escuchamos recitar unos versos del juramento de Florence Nightingale, la madre de la enfermería moderna.




Florence Nightingale (1820 - 1910)



Los créditos iniciales de la película recogen el pensamiento general existente en 1932, hace apenas un siglo, respecto a la salud de los hombres y mujeres afroamericanos en los EEUU. La lógica irracional imperante al respecto era capaz de afirmar que este colectivo era biológicamente inferior a los blancos simplemente porque enfermaba con mayor frecuencia, sin tener en consideración otros factores sociales y económicos. Como corolario de este argumento racista, se infería que el personal sanitario afroamericano era incapaz de mejorar la salud de su colectivo.

Laurence Fishburne (también productor ejecutivo de este film) es Caleb Humphries, el protagonista masculino de "El experimento Tuskegge". Tal vez fuese elegido para este papel al haber interpretado anteriormente a Hannibal Lee, uno de los ases de la aviación norteamericana en "The Tuskegee airmen" (Robert Markowitz, 1995), telefilm que narra las aventuras de un grupo de pilotos afroamericanos durante la 2ª Guerra Mundial.





La película comienza con unas imágenes generales de la vida cotidiana de las gentes de color en el sur de los EEUU: la recolección del algodón, sus humildes hogares, sus miserias... Como fondo musical escuchamos las notas de "Show me Lord", un emotivo gospel de Charles Bernstein acariciado por la voz de Carmen Twillie.

En marzo de 1973, la enfermera Eunice Evers se sienta ante la comisión de investigación puesta en marcha por el Subcomité de Salud del Senado norteamericano para investigar el estudio médico no terapéutico más largo de la historia (1932 - 1972). El veterano E.G. Marshall interpretó al presidente de esta comisión, recordado actor por interpretación del Jurado nº4 en la impecable "Doce hombres sin piedad" (Sidney Lumet, 1957).




E.G. Marshall, el único con americana, en 
"Doce hombres sin piedad"



La declaración de la enfermera servirá como armazón para ensamblar el resto de la narración cinematográfica. De esta manera, conocemos al Dr. Sam Brodus (Joe Morton), su supervisor, al que ella tiene en gran consideración. Para demostrar este respeto, aunque la película está bien ambientada, somos testigos de un hecho sorprendente: el Dr. Brodus evacua un derrame pericárdico empleando una punción a través del esternón en unas circunstancias asistenciales nada ortodoxas. Sin embargo, el alivio del joven paciente moribundo resultó inmediato.

El Dr. Douglas (Craig Sheffer), un médico militar con uniforme de la Marina (semejante al que quizás lució en sus días el Dr. "Tolliver" Clark), arriba a Tuskegee con la intención de comenzar un estudio sobre la sífilis en aquel condado sureño, entonces considerado una zona de alta prevalencia de la enfermedad. Comenta con el Dr. Brodus y con la enfermera Evers la disposición de unos fondos donados por una institución benéfica de Chicago, tal y como ocurrió en la realidad con el fondo filantrópico Julius Rosenwald.

Desde un primer instante percibimos el planteamiento racista de las investigaciones, al gozar la sífilis de la consideración de "enfermedad de negros" por parte de la administración nacional sanitaria, probablemente condicionada por la especial promiscuidad sexual de este colectivo.

También quedan claras las intenciones de la enfermera Evers cuando decide aceptar su responsabilidad en el estudio, entendiendo que esto podría beneficiar a la deprimida comunidad de color de Tuskegee al reportarles especiales mejoras en su atención social y sanitaria.


La enfermera comienza a visitar a los capataces, a los aparceros y a sus familias, con la intención de explicarles las supuestas ventajas del estudio. A buen seguro, para ellos resultaría mucho más fácil confiar en alguien de sus misma raza. De esta manera dio comienzo la farsa de la "mala sangre" (Bad blood). Los posibles candidatos, en aquellos momentos libres de los síntomas de la enfermedad, desconfiaron inicialmente de aquella paisana que les ofrecía asistencia sanitaria de forma gratuita (asistencia médica, análisis, comidas...). Pero Eunice Evers era harto persistente... y convincente.

El personaje de su padre, el Sr. Evers (Ossie Davis) actúa como una especie de catalizador de sus emociones y sus dudas, como una bondadosa voz de su conciencia...


En su antigua escuela rural reclutó a los primeros candidatos: el risueño y danzarín Willie Johnson (Obba Babatundé), al receloso Hodman Bryan (Von Coulter), al veterano Ben Washington (Thom Gosser Jr.) y por supuesto a su antiguo compañero de clase Caleb Humphries (Laurence Fishburne), con el que acabará viviendo una historia de amor en la ficción cinematográfica...

CINEFILIA

Nos gustaría destacar en este film las escenas ambientadas en los viejos honky tonks y barrelhouses, donde la cerveza y el alcohol casero se servían generosamente mientras los parroquianos danzaban al ritmo del blues y el boogie woogie.



En círculo, con animada música swing de fondo, observamos cómo los hombres infectados se aplican unos a los otros las pomadas mercuriales sobre el dorso. Recordemos que durante casi 500 años, desde el 1500 hasta mediados del siglo XX, el tratamiento de la sífilis dependía del mercurio, bien fuese empleando la vía tópica (el famoso ungüento gris, elaborada a base del metal y manteca de benjui), la vía oral (calomelano o tabletas) o mediante inyecciones, fricciones o fumigaciones.


En la película, un grupo de altos oficiales médicos de la Marina de los EEUU se reúne con el Dr. Brodus para comentar los resultados del estudio del Dr. Bruusgaard y para proponerle que continue con las investigaciones en el Hospital de Tuskegee, pero sin los fondos necesarios para el tratamiento... 


De esta despiadada manera trataban de aprovechar el trabajo realizado hasta entonces intentando comparar los resultados obtenidos en hombres de color con los del estudio noruego. Pero el asunto se les escapó de las manos y se transformó en el experimento no terapéutico más largo realizado con seres humanos en la historia de la medicina.

Algunos pacientes, como Willie Johnson, son sometidos a dolorosas punciones lumbares con el único objetivo de investigar la presencia de espiroquetas en su líquido cefalorraquídeo. Para los que van falleciendo, la enfermera Evers reclama un modesto seguro que permita sufragar los gastos del entierro...



Ben Washington sucumbirá a la enfermedad en la soledad del hospital de Tuskegee, Hodman Bryan morirá demente y el infortunado bailarín Willie Johnson sufrirá las consecuencias de una tabes dorsal, con dolor intenso, parestesias en sus piernas y una particular manera de deambular, la marcha tabética (ataxia locomotriz), producida por la lenta y progresiva degeneración sifilítica de los cordones nerviosos posteriores de la médula espinal.






La película se permite una licencia que no ocurrió en la realidad; la enfermera protagonista, conociendo la efectividad de la penicilina en el tratamiento de la sífilis, hurta la medicación de la farmacia hospitalaria para administrársela a sus amigos enfermos...


El Dr. Douglas, para evitar que los pacientes incluidos en el estudio Tuskegee llegaran a ser tratados con penicilina, desvirtuó la información sobre los posibles efectos secundarios, como alergias y peligrosas reacciones medicamentosas, hoy en día conocidas como la reacción de Jarish - Herxheimer: fiebre aguda con escalofríos, nauseas, malestar general, cefalea, mialgias y artralgias, más frecuente en pacientes con sífilis primaria o secundaria y que se produce por la destrucción masiva de las espiroquetas (que de esta forma vierten sus toxinas al torrente circulatorio) provocada por la penicilina o el Salvarsan®. No suele durar más de 24 horas y es tanto más intensa cuanto mayor es la infección.


El dermatólogo alemán Karl Herxheimer (1861 - 1942) había descrito también este tipo de reacciones en los sifilíticos tratados con mercurio.






En la ficción, Eunice Evers llegó incluso a sacrificar su felicidad al lado de Caleb Humphries en Chicago para continuar con el estudio Tuskegee, algo ciertamente difícil de comprender. Cuando uno de los senadores de la comisión le preguntó por qué siguió colaborando en el estudio, aun sabiendo que la penicilina que le negaba a sus pacientes y amigos podía ser eficaz para su tratamiento, ella respondió que para demostrar que no existen diferencias entre los enfermos, sean de la raza que sean. Ésta es la moraleja de esta película. 


En 1972, al finalizar el estudio tras 40 largos años de duración, solamente estaban vivos 74 individuos; 28 de los 400 iniciales habían fallecido directamente de la sífilis, y otro centenar lo había hecho a causa de las complicaciones de esta enfermedad. 40 de sus esposas se infectaron durante este periodo y 90 niños nacidos de estas uniones lo hicieron con sífilis congénita. A pesar de todo ninguno de los investigadores o responsables del estudio llegó jamás a ser sancionado o inhabilitado...


EL FUTURO


Muchos estudiosos han concentrado sus esfuerzos en este polémico experimento. La Dra. Vanessa Northington Gamble, del Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, ha realizado un pormenorizado análisis del Experimento Tuskegee y sus desafortunadas secuelas, que puede consultarse en el vínculo siguiente:




Las consecuencias del mismo han provocado que la población afroamericana repudie la colaboración sanitaria en varios aspectos:

   - Rechazo a colaborar en ensayos clínicos.
   - Remisos a participar en los programas de prevención del SIDA.
   - Oposición de los toxicómanos a las campañas de intercambio de jeringuillas.
   - Desconfianza a la hora de donar órganos. 





Recordemos que tanta aprensión por parte de esta minoría étnica se justifica por una serie de graves injusticias médicas padecidas a lo largo de la historia, como los experimentos en la etapa de la esclavitud, la profanación de tumbas después de la Guerra de Secesión o los ancestrales temores que despertaban en ellos a principios del siglos XX cualquier tipo de hospitalización.







La percepción que los afroamericanos tienen de su asistencia sanitaria no es muy favorable, peor que la de los latinos y muy inferior a la de la población de raza caucásica, y además, piensan que serán siempre peor tratados debido a prejuicios raciales. 


Un porcentaje nada desdeñable de este grupo racial todavía sospecha que pueden ser tratados como sujetos de experimentación sin su consentimiento, cuando demanden la asistencia de su propio sistema sanitario.


Tampoco resulta de extrañar, pues a finales de los años 90 varios informes oficiales del Departamento de Defensa de los EEUU revelaron que en la década de los 40 se realizaron experimentos con radiactividad empleando como cobayas humanas a soldados norteamericanos, esquimales de Alaska, discapacitados psíquicos de color y a objetores de conciencia pertenecientes a la comunidad Amish, a los que les fueron suministrados alimentos contaminados radiactivamente.







Harrison Ford (John Book) y Kelly McGillis (Rachel)
en "Único testigo" (Peter Weir, 1985)
un thriller ambientado en una comunidad Amish...



En el caso particular de los afroamericanos, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cincinnati (Ohio) se le aplicó radiación total de forma indiscriminada a pacientes de cáncer mayoritariamente de color y con bajos coeficientes intelectuales.




2 comentarios:

Anónimo dijo...

muy bueno el blog, información completa y muy bien lograda la idea! :)

L dijo...

Gracias por la información