LIFE FEELS GOOD (LA VIDA SIENTA BIEN)

"13 cucharadas al día, 91 a la semana, casi 400 al mes, menos las 30 que escupía... esas eran mis clases de matemáticas"...

Mateusz Rosinski en "Life feels good" (Maciej Piepzyca, 2014)

Retornamos a la cinematografía polaca de temática sanitaria enmarcada en los últimos días del comunismo y en su posterior etapa de transición política, tal y como hicimos con "Dioses/ Bogowie" (Lukasz Palkowski, 2014), cinta comentada anteriormente en este mismo blog.

Pero en este caso no nos asomamos desde la óptica profesional del médico, como en el film sobre los transplantes cardíacos, sino más bien desde la cálida perspectiva de un joven afectado por parálisis cerebral.

Comúnmente se tiende a identificar este tipo de patología con una discapacidad psíquica, circunstancia que solamente concurre en algunos casos. En realidad se trata de un trastorno psicomotriz que afecta también al equilibrio y a la postura de las personas; además se pueden constatar espasmos o rigidez, por afectación del tono muscular. Y aunque estos trastornos aparecen ya en los primeros años de vida no suelen empeorar con el paso del tiempo.

Su incidencia es de 2-3 casos por cada 1000 nacidos vivos. Las causas se localizan en las áreas cerebrales motrices y posturales, por lesiones o trastornos en el desarrollo neurológico. Pueden originarse tanto en la etapa fetal como durante el nacimiento o después del mismo. 

Los especialistas hacen referencia a alteraciones cromosómicas, infecciones congénitas, síndromes genéticos, malformaciones cerebrales, atrofia cerebral/microcefalia, hidrocefalia/dilatación ventricular, encefalitis, otras anomalías cerebrales e incluso a causas desconocidas.

Como factores de riesgo han sido descritos nacimientos prematuros, bajo peso al nacer (inferior a 1000 gramos), infecciones, abuso de drogas durante la gestación, exposición de la embarazada a tóxicos químicos, hemorragias cerebrales, traumatismos y complicaciones durante el parto.

Desde temprana edad estos niños demuestran dificultad para voltearse, sentarse, gatear, sonreír o caminar. En la actualidad la parálisis cerebral constituye la causa más frecuente de discapacidad motora infantil.

Los paralíticos cerebrales tienen problemas para andar y manipular objetos. Además algunos pueden padecer cuadros epilépticos y diversos grados de discapacidad psíquica.

Dawid Ogrodnik es Mateusz

No es el caso de Mateusz Rosinski (excepcionales y convincentes las interpretaciones de Dawid Ogrodnik y Kamil Tjacz, que encarnan al protagonista en sus etapas adulta e infantil). "Life feels good" (Maciej Piepzyca, 2014) está basada en la historia real de superación de Przemek, un joven polaco paralítico cerebral etiquetado por los médicos como un vegetal y condenado a vivir en el ostracismo el resto de su vida. Para mayor realismo, varias escenas fueron filmadas en una clínica para enfermos mentales, con pacientes reales como improvisados actores.

Kamil Tjacz es el niño Mateusz

Determinadas críticas destacan la sensibilidad y delicadeza de esta cinta que en todo momento rehuye en la sensiblería más vulgar, sobre todo al aproximarse a las barreras sociales que separan a estas personas del resto del mundo. Las relaciones particulares de Mateusz con sus familiares y cuidadores constituyen el otro de los pilares fundamentales de este film.

Arkadiusz Jakubic y Kamil Tjacz

Destacamos sobre todo la bondadosa presencia del padre (Arkadiusz Jakubic) durante la infancia, unas veces mago, otras mecánico, que enseña a su hijo el valor de la vida a la par que los secretos del firmamento, o la esforzada madre (Dorota Kolak) torturada porque en su vejez ya no puede hacerse cargo en casa del vástago discapacitado. También la hermana mayor Matylda (Helena Sujecka), distante e impasible, o el hermano navegante Tomek (Mikolaj Roznerski) con sus sempiternas postales enviadas desde los lugares más exóticos del planeta.

Dorota Kolay y Dawid Ogrodnik

Podemos afirmar que la interpretación que desarrolla Dawid Ogrodnik se encuentra a la altura de aquella otra legendaria que protagonizó Daniel Day-Lewis en "Mi pie izquierdo" (Jim Sheridan, 1989) y que le hizo merecedor del Oscar a la mejor interpretación masculina.

Daniel Day-Lewis es Christy Brown en "Mi pie izquierdo"

CINEFILIA

Dawid Ogrodnik forma parte del elenco de "Ida" (Pawel Pawlikowski, 2013), Oscar a la mejor película en habla no inglesa en 2015, interpretando para la ocasión a Lis, un saxofonista que anima una pequeña orquesta a la par que atesora una excepcional sensibilidad para el jazz.

Dawid Ogrodnik en "Ida" (Pawel Pawlikowski, 2013)

Y por supuesto está el amor, sentimiento que enriquece e incrementa el valor de esta película; en primer lugar, la predilección del Mateusz adolescente por Anka (Anna Karczmarczyk), la joven vecina a la que observa desde su ventana indiscreta mientras ella y su madre sufren maltrato doméstico, y más tarde hacia Magda (Katarzyna Zawadzka), la seductora cuidadora que antes de esfumarse utiliza a Mateusz para arremeter contra la soberbia social de su potentada familia.

Katarzyna Zawadzka es Magda

CINEFILIA

"Oasis" (Chang-dong Lee, 2002) es otra gran película que sutilmente se aproxima a las vivencias de personajes con parálisis cerebral. Esta galardonada cinta coreana nos ofrece la singular relación que se crea entre Jong-du Hong (Kyung-gu Sol) y Gong-ju Han (So-ri Moon), un discapacitado psíquico y una joven con parálisis cerebral, cuyo amor deberá resistir los embates de la incomprensión social.

HISTORIA

Aunque la parálisis cerebral ha existido desde siempre, el Doctor William John Little (1810 - 1894) fue el primero en reseñarla a mediados del siglo XIX. Él mismo padecía una paraparesia residual de su extremidad inferior izquierda como consecuencia de la poliomielitis. Dicha descripción llevó a nombrar dicha patología como enfermedad de Little.

William John Little (1810 - 1894)

Sin embargo, la denominación parálisis cerebral es debida a Sir William Osler (1849 - 1919), que así la describió en sus escritos de 1888.

TIPOS DE PARÁLISIS CEREBRALES

Una clasificación práctica relaciona la funcionalidad con la localización de la lesión encefálica causante del trastorno. Así existen diferentes clases:

   a) ESPÁSTICA: la más frecuente, ya que un 75% de estos pacientes presentan una manifiesta rigidez de movimientos, mostrándose incapaces de relajar su musculatura. Le lesión se sitúa en los centros motores de la corteza cerebral y sus síntomas más frecuentes son hipertonía, hiperreflexia e hiperflexión.

      b) ATETÓSICA: presente en menos del 10% de los afectados, con movimientos involuntarios que impiden la actividad normal del cuerpo. Aparecen contorsiones de las extremidades, muecas en la cara, contracciones en la lengua y discapacidad para hablar. Estas dificultades, unidas a los problemas auditivos, interfieren en el desarrollo normal del lenguaje. La lesión se localiza en los ganglios basales.

      c) ATÁXICA: caracterizada por desequilibrio corporal, marcha insegura e impedimentos para coordinar manos y ojos. La lesión se localiza en el cerebelo y su presentación es la más rara.

      d) FORMAS MIXTAS: combinando diferentes grados de las anteriores, como en el caso del protagonista de esta película.

COMUNICACION AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA

Desde el punto de vista médico, esta cinta expone los sistemas específicamente desarrollados para interaccionar con los pacientes paralíticos cerebrales.

Los expertos recomiendan su aprendizaje precoz para facilitar el desarrollo del lenguaje de los afectados. Nos referimos a la comunicación aumentativa cuando los métodos son complementarios del habla y a la alternativa cuando son suplementarios de la misma.

La terapeuta Jola (Anna Nehrebecka) enseña a Mateusz el sistema de comunicación

Pueden emplear gestos manuales, conjuntos de fotografías o pictogramas, textos, equipos electrónicos con salida de voz, e incluso combinar todos ellos a la vez. Requieren el aprendizaje y el compromiso de todas las personas que acompañan al paralítico cerebral, desde sus familiares y amigos hasta sus cuidadores.

Según los recursos técnicos empleados estaríamos hablando de:

      a) Programas de símbolos, textos y fotografías: tableros de comunicación, recursos didácticos y materiales con pictogramas (como en el caso de Mateusz), textos y fotografías.

      b) Comunicadores simples con salida de voz: dispositivos que permiten almacenar mensajes de voz grabados y que pueden reproducirse al pulsar botones accesibles.

      c) Tableros con salida de voz: de mayor complejidad al permitir el empleo de múltiples mensajes grabados asociados a cada uno de los pictogramas de un tablero de comunicación. Aportan mayor autonomía e incluso permiten mantener conversaciones en grupo. Su principal inconveniente es la dificultad para gestionar vocabularios amplios.

      d) Comunicadores dinámicos: poseen salida de voz, con vocabularios óptimos diseñados para el uso de cada usuario y sistemas de acceso adecuados a la persona con discapacidad.

EL SISTEMA BLISS

Se trata de un sistema gráfico-visual que representa significados (conceptos), que permite comunicarse a personas carentes del habla para expresarse. No es necesario saber leer para utilizarlo. De uso ampliamente extendido, es utilizado frecuentemente por personas con parálisis cerebral.

Su inventor, Charles K. Bliss (1897 - 1985), ingeniero químico y semiótico australiano nacido en el antiguo Imperio Austro-Húngaro como Karl Kasiel Blitz, pretendía crear un lenguaje universal, al modo del esperanto, inspirado en los diagramas de los circuitos eléctricos que empleaba su padre, óptico y mecánico.

De origen judío, con el ascenso de Hitler fue relegado a varios campos de concentración nazis; liberado gracias a la mediación de su esposa Claire, católica alemana, ambos huyeron a Gran Bretaña. En Shangai se interesó por la escritura ideográfica china. En 1949 publicó "Semantografía", obra en la que describe los símbolos que integran su método.

Charles K. Bliss (1897 - 1985)

En 1971 se percató que su sistema se venía usando desde 1964 en Ontario (Canadá) por un grupo de especialistas en el tratamiento de niños discapacitados. Tras varias vicisitudes y conflictos por los derechos de autor, finalmente en 1975 se creó el Bliss Communication Institute (BCI) para el desarrollo y la divulgación de este método, que utiliza formas para transmitir significados.

Los símbolos son formas geométricas básicas, como cuadrado, triángulo, círculo, semicírculo... Cada uno significa un concepto específico, y pueden combinarse entre sí para formar nuevos significados.

CINEFILIA

Si bien el protagonista de "La escafandra y la mariposa" (Julian Schnabel, 2007) no tenía una parálisis cerebral, sino que padecía un síndrome de cautiverio, empleaba también un sistema de comunicación alternativa para comunicarse con su entorno.

Marie-Josée Croze es Henriette Roi en "La escafandra y la mariposa"

Un aprendizaje similar fue llevado a cabo por el mutilado soldado Joe Bonham (Timothy Bottoms) en la inolvidable "Johnny cogió su fusil" (Dalton Trumbo, 1971)