«El mundo está lleno de fealdad. Aún habría más si el hombre apartara la mirada. Pero el hombre puede remediarla».
Nos preguntamos si en pleno siglo XXI la lepra continúa siendo una de las enfermedades más olvidadas por la humanidad? Se trata de una infección crónica bacteriana causada por Mycobacterium leprae (y en menor medida por Mycobacterium lepromatosis) que afecta principalmente a la piel y a los nervios periféricos.
Considerada tradicionalmente como un castigo divino, durante décadas ha permanecido en el olvido sanitario y mediático arrastrando un inaceptable estigma social, al tratarse de una de las enfermedades humanas más antiguas, y que permanece activa con alrededor de 200000 casos anuales a nivel mundial.
Puede causar tanto la forma benigna de la enfermedad, denominada tuberculoide, como la severa o lepromatosa.
Sin embargo, Mycobacterium lepromatosis es un especie distinta, descubierta en 2008, en pacientes de México. Se asocia principalmente a casos de América del Norte y Central, aunque se verdadero alcance todavía se sigue estudiando.
Lepra lepromatosa
Desde la década de 1960 se han producido avances sustanciales en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Hansen. La politerapia permite curarla y el reconocimiento temprano de las complicaciones ayuda a prevenir discapacidades.
No obstante, los avances biomédicos no han eliminado por completo el estigma.
La OMS continúa considerando la discriminación y la exclusión social entre los desafíos fundamentales relacionados con la lepra. En muchos contextos, las personas afectadas siguen enfrentándose a barreras para recibir atención, mantener sus relaciones familiares, acceder al empleo o participar plenamente en la comunidad.
Esto revela una diferencia importante entre curar una infección y reparar todas sus consecuencias sociales. El tratamiento antibiótico actúa sobre la enfermedad, pero no elimina automáticamente los prejuicios ni restablece por sí solo los vínculos dañados.
La respuesta debe incluir información sanitaria rigurosa, atención integral, rehabilitación cuando sea necesaria y protección de los derechos de las personas afectadas.
En ese sentido, "La casa es negra" conserva su vigencia porque no se limita a documentar una situación histórica. Nos obliga a examinar las actitudes que persisten cuando una enfermedad, una discapacidad o una diferencia física se convierten en motivos de exclusión.
Su caso llamó la atención por sus antecedentes familiares: su padre, su abuela paterna y tres tías también habían padecido la enfermedad. Leloir detectó bacilos en muestras de su barba y publicó el caso en 1886.
En aquella época, la lepra seguía siendo incomprendida. Bergen era un centro clave para su estudio, pues en 1873 Gerhard Armauer Hansen había identificado la bacteria responsable.
Estrenada 1963, esta elogiada obra de la malograda poetisa y directora de cine iraní Forugh Farrokhzad fue rodada en una leprosería Bababaghi Hospice, situada cerca de Tabriz, en el noroeste de Irán.
Constituye un testimonio de extraordinaria fuerza sobre el sufrimiento físico, el aislamiento y la dignidad de quienes viven al margen de la sociedad, transitando entre el documental médico, la poesía y la reflexión filosófica.
La cámara no se limita a registrar las manifestaciones visibles de la enfermedad, sino que observa a las personas que la padecen, sus gestos cotidianos, sus relaciones, su educación y su vida comunitaria.
La película también se considera una obra precursora de la Nueva Ola iraní. Su influencia cinematográfica se relaciona con la libertad formal, el uso expresivo de la voz en off y la capacidad de convertir una realidad concreta en una reflexión universal.
Su importancia para la medicina humanística reside en que desplaza la atención desde la enfermedad como objeto de estudio hacia la persona que vive con ella.
Este documental permite abordar todas estas cuestiones sin recurrir a recursos abstractos, sino que lo consigue a través de los rostros, los gestos y las escenas cotidianas que muestran la perseverancia de la vida inclusive en circunstancias de grandes penurias y dificultades.
EL ORIGEN DEL DOCUMENTAL
Forugh Farrokhzad es una de las voces más notables de la moderna poesía iraní. Su obra abordó cuestiones todavía vigentes como la libertad, la identidad femenina, el deseo y la represión en una sociedad profundamente condicionada por las convenciones culturales y religiosas.
En su corta existencia, pues falleció a los 32 años en un accidente de tráfico en circunstancias todavía no bien aclaradas, fue una mujer libre e iconoclasta.
"La casa es negra" fue su única película. Galardonada en varias ocasiones, para su realización contó con el productor y cineasta Ebrahim Golestan y el director de fotografía Soleiman Minasian.
Ebrahim Golestan (1922 - 2023)
En realidad no se trata de un documental sanitario en el sentido más convencional, pues su contenido no se organiza en torno a la explicación sistemática de los síntomas, su diagnóstico y su tratamiento.
En lugar de ello, combina una serie de imágenes directas de la vida cotidiana de los leprosos y sus hijos con una narración poética que incorpora conocidas referencias religiosas, reflexiones filosóficas y textos de la propia directora.
El emotivo resultado es una obra contemplativa que no pretende ofrecer una visión aséptica y convencional de la enfermedad, sino una combinación del sufrimiento, la vida diaria y la humanidad que convierten a "La casa es negra" en un documento cinematográfico muy singular.
Y si bien sus fotogramas evidencian las lesiones cutáneas y las terribles deformidades producidas por la enfermedad avanzada, también nois presentan a personas comunes que conversan, trabajan, estudian, juegas y comparten momentos de su peculiar existencia.
Los protagonistas no son víctimas pasivas. La comunidad mantiene sus rutinas, vínculos y formas de organización. Los niños van a la escuela. Los adultos realizan sus actividades cotidianas. Las personas se relacionan entre sí. La enfermedad es omnipresente, pero no extingue sus identidades.
Porque una persona no es solamente el diagnóstico que refleja su historia clínica, ni puede resumirse en sus lesiones, su discapacidad o su propia apariencia física. En este aspecto, la película nos plantea interrogantes sobre cuánto sufrimiento del enfermo procede de su patología y qué parte se agrava por la respuesta de su propio entorno y circunstancias.
Para intentar comprender un poco más la importancia de esta película debemos situarla en el contexto histórico de su rodaje.
Durante siglos, la lepra fue asociada a mitos, temores y perjuicios. En diversas sociedades estos desdichados enfermos fueron segregados de sus comunidades, separados de sus familias, desterrados en páramos o confinados en instituciones específicas.
La evidencia de las lesiones cutáneas, de sus amputaciones y discapacidades favoreció que estas personas fueran estigmatizadas como impuras, peligrosas y víctimas de castigos divinos.
Uno de los elementos más llamativos de "La casa es negra" es la manera en que nos muestra los cuerpos enfermos
Forugh Farrokhzad no oculta las lesiones ni recurre sistemáticamente a recursos que las disimulen. La cámara observa los rostros, las manos y las extremidades de las personas afectadas. La imagen cinematográfica obliga al espectador a enfrentarse a una realidad que, durante siglos, se había mantenido fuera de la vista pública.
Pero mostrar no equivale necesariamente a explotar.
Las consecuencias de la lepra no se limitan a las lesiones físicas. El rechazo social, la pérdida de vínculos y la separación de la comunidad pueden afectar profundamente al bienestar psicológico.
El estigma puede favorecer sentimientos de vergüenza, aislamiento, ansiedad y desesperanza. También puede dificultar las relaciones personales, el acceso al empleo y la participación en la vida social.
Conviene señalar que la película no constituye un estudio psicológico sistemático y no permite atribuir un estado emocional concreto a cada persona que aparece en ella. Su valor reside en mostrar una comunidad cuya existencia se encuentra atravesada por la enfermedad y por las condiciones sociales que la rodean.
La narración poética introduce, además, preguntas sobre el sufrimiento, la fe, la belleza y el sentido de la existencia. La presencia de referencias religiosas no convierte la enfermedad en un castigo divino: más bien sitúa el dolor humano dentro de una reflexión más amplia sobre la vulnerabilidad y la condición humana.
Para los profesionales sanitarios, esta perspectiva tiene una consecuencia importante. La atención de una persona con una enfermedad crónica o discapacitante no puede limitarse a tratar las lesiones. También debe contemplar su autonomía, sus relaciones sociales, su salud mental y las condiciones que determinan su acceso a los cuidados.
CINEFILIA
"L´Odre" (Jean - Daniel Pollet, Maurice Born y Malo Aguttant) es un documental de 44 minutos inspirado en la vida de los leprosos confinados en la pequeña isla de Spinalonga (Kalydon en griego), frente a la costa de Creta.
Se trata de una obra de encargo y difusión institucional limitada, producida por los Laboratorios Sandoz (hoy en día Novartis), que no buscaban patrocinar un antibiótico específico con su nombre comercial, sino más bien ensalzar el triunfo generalizado de la nueva era de estos medicamentos.
La historia se articula sobre el testimonio de Epaminondas Remoundakis, un leproso que vivió allí durante décadas. Hijo de un abogado, contrajo la lepra y pasó 36 años de su vida confinado en Spinalonga, la última leprosería de Europa.
En 1903 el gobierno griego decidió confinar en la isla a los leprosos de Creta y del resto del país para mantenerlos aislados.
A pesar de la dureza de las condiciones iniciales, los propios leprosos de la colonia construyeron una pequeña sociedad con tiendas, cafés, escuela, iglesia y su propio periódico.
En sus momentos de mayor población esta comunidad llegó a albergar a cerca de unos 400 leprosos residentes. Hasta que en 1957 fue disuelta al descubrirse los tratamientos efectivos contra su enfermedad.
El último habitante de Spinalonga fue un sacerdote ortodoxo que abandonó la isla en 1962, que permaneció allí con el único propósito de cumplir la tradición de la iglesia ortodoxa griega: realizar misas conmemorativas por los leprosos enterrados en aquella remota isla hasta 5 años después de su fallecimiento.
En "L´Odre", además de relatar su propia experiencia personal, Epaminondas Ramoundakis denuncia el maltrato y el abandono padecido por los leprosos, obligados forzosamente a vivir separados del resto del mundo.
Pero, lejos de pedir compasión, su alegato se alza a favor del reconocimiento de la dignidad de los enfermos y su derecho a vivir.
CHRYSANTHOS KATSOULOGIANNAKIS
Fue un jeromonje (monje ortodoxo con facultades sacerdotales). Su existencia combina un profundo sentido del deber religioso con lo que muchos creyentes en Grecia consideran un milagro de fe y resilencia.
Permaneció en la "isla de los muertos" completamente solo hasta 1962. Como señalamos anteriormente, lo hizo para respetar la estricta tradición litúrgica de la iglesia ortodoxa griega, que exige oficiar misas de conmemoración y vigilias a las almas de los difuntos a intervalos específicos de 40 días, 6 meses y al cumplirse 1, 3 y 5 años de su fallecimiento.
"Últimas palabras" (Werner Herzog, 1968) - título original en alemán "Letzte Worte" es un cortometraje alemán escrito y dirigido por Herzog, con una duración de 13 minutos.
Se trata de una obra experimental situada en la frontera entre el documental y la ficción, rodada en apenas 2 días en las islas de Creta y Spinalonga, aprovechando los descansos del rodaje del primer largometraje del genial cineasta alemán, "Signos de vida" (1968).
El silencio del anciano sugiere que no existen palabras adecuadas para describir la soledad vivida en Spinalonga.
A su alrededor, una serie de personajes excéntricos (policías, un pescador, un camarero) hablan directamente a la cámara. Sin embargo, en lugar de aportar claridad, repiten mecánicamente y en bucle las mismas frases absurdas a través de largos planos secuencia.
En el fondo se trata de una crítica irónica sobre la incapacidad del lenguaje para comunicarnos la realidad.
Este cortometraje explora temas recurrentes en el cine de Werner Herzog: la exclusión de los desamparados, el trauma del desarraigo y el silencio como la forma definitiva de resistencia frente a una sociedad que exige conformidad.
Esta pieza clave en los inicios del director ganó el Gran Premio en el Festival Internacional de Cortometrajes de Oberhausen en 1968.
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