LA DECISION DE ANNE

"La mayor parte de los niños son fruto de noches de borrachera y falta de anticonceptivos. Son accidentes..."

Anne Fitzgerald en "La decisión de Anne"

Nos enfrentamos a una película ciertamente desigual. Desde el punto de vista médico, atesora un valor especial pues nos induce a reflexionar acerca del dilema ético que plantean los llamados "bebés de diseño". Sin embargo, desde una perspectiva cinematográfica, quizás resulte un film demasiado previsible, plano a pesar de sus bella fotografía, destinado más bien a explotar nuestro sentimentalismo más vulgar y del que debemos indultar e indultamos el trabajo interpretativo de sus protagonistas femeninas.

"La decisión de Anne" (Nick Cassavetes, 2009) está basada en el libro "My Sister´s Keeper" (Jodi Picoult, 2004). En el guión participaron conjuntamente Jeremy Leven y el propio Cassavetes, para contarnos la historia de un peculiar conflicto familiar, el que surge cuando Anne Fitzgerald (Abigail Breslin) se niega a donarle un riñón su hermana mayor Kate (Sofia Vassilieva), enferma de leucemia. Las chicas tienen otro hermano, Jessie (Evan Ellingson) que padece una disléxia, y que tendrá un papel crucial en el desenlace de la película...

La trama se complica cuando la pequeña de 11 años (13 en la novela original de Picoult) decide poner en manos del hábil y exitoso abogado Campbell Alexander (Alec Baldwin) una demanda tratando de conseguir la emancipación médica de sus padres, una pugna legal típicamente made in USA.

Cuando el matrimonio formado por Sara (Cameron Díaz) y Brian Fitzgerald (Jason Patric) descubren que su hija Kate padece un grave caso de leucemia promielocítica, deciden tener otro hijo portador de las características genéticas especiales que permitan la compatibilidad del sistema HLA entre ambos hermanos. De esta manera, la pequeña Anne se convierte en la principal donante de la sangre y médula ósea necesarias para salvar la vida de Kate.

Una entrañable estampa de Kate y Anne Fitzgerald

Recordemos que la leucemia promielocítica aguda se identificó en 1957 por Leif K. Hillestad en la revista Acta Médica Scandinavica. Su descripción se completó en 1958 y a partir de 1970, se descubrió la causa genética de la enfermedad; en 1990 - 1991 fue posible clonar los dos genes implicados en la translocación patológica (recíproca entre los brazos largos de los cromosomas 15 y 17).


Esta enfemredad representa entre el 5 y el 10% de todos los casos de leucemia mieloide, si bien su porcentaje se ve incrementado en los países mediterráneos (15%) y en América Latina (30%).


El 80% de los pacientes presenta un síndrome hemorrágico grave. En la película, la madre descubre casualmente unas equimosis en la espalda de su hija Kate. Retomando nuestro comentario, prácticamente desde el mismo instante de su nacimiento la vida de Anne se transforma en un satélite de la de su hermana enferma.

Resulta ya un tópico asegurar que la realidad muchas veces supera la ficción. Pero en este caso, no resulta tan extraño descubrir historias reales que se parecen demasiado a la de nuestra protagonista.


Por ejemplo, el 21 de octubre de 2004, la BBC se hacía eco de una información sobre el pequeño Charlie Whitaker, de 6 años de edad, nacido con una anemia hipoplásica congénita (síndrome de Blackfan-Diamond), una enfermedad rara caracterizada por la incapacidad para formar las células madre precursoras de los eritrocitos. Estos pacientes son subsidiarios de un trasplante de médula ósea procedente de un donante histocompatible, circunstancia que desafortunadamente no se daba en los padres de Charlie ni en su única hermana, Emily.


Las posibilidades de tener por medios naturales un nuevo hijo compatible con el pequeño enfermo eran del 20%. Pero con la inestimable ayuda de la selección genética embrionaria el porcentaje se incrementó hasta el 98%. De esta forma fue gestado en el laboratorio Jamie Whitaker, destinado a salvar la vida de su hermano. Las células procedentes de su cordón umbilical posibilitaron la curación de Charlie.


A pesar del éxito, este caso tampoco consiguió mantenerse al margen de la polémica. Mientras la familia de Charlie y el hematólogo que lo trataba mostraban su plena satisfacción, los detractores estimaron que no es ético crear un niño para conseguir un fin, y no considerar al recién nacido como un fin en sí mismo.

Como en el caso ficticio de Anne Fitzgerald, el 18 de mayo de 2005 se anunciaba en Bélgica el nacimiento de los dos primeros niños gestados en el laboratorio a partir de embriones seleccionados, con la intención que de esta forma pudieran ayudar a sus hermanos enfermos. Cada uno de estos tratamientos costó algo más de 7000 dólares, reembolsados en gran parte por la sanidad pública belga.


El 25 de febrero de 2009, Keith Kleiner publicó en Singularity Hub un interesante artículo titulado "Bebés de diseño: nos guste o no, aquí están", en el que nos informaba sobre la creación de bebés mediante selección embrionaria no sólo para evitar enfermedades, sino también para obtener otras características más "banales" como el color del cabello o de los ojos, e incluso la complexión física.

http://singularityhub.com/

Esta posibilidad ya fue adelantada en 1997 por Lee M. Silver en su muy recomendable ensayo "Vuelta al Edén. Más allá de la clonación en un mundo feliz". 

La polémica sobre la selección "cosmética" de embriones se desató inmediatamente. Pudiera ser que en EEUU hayan nacido ya niños con rasgos físicos seleccionados mediante el diagnóstico genético preimplantado. Así lo aseguraba el Dr. Jeff Steinberg, director de The Fertility Institutes de Los Ángeles. A este tipo de gestaciones se han opuesto frontalmente desde Mark Hughes, director del Genesis Genetics Institute, hasta Pamela Madsen, la fundadora de la American Fertility Association.


El pasado 15 de octubre de 2010, la agencia de noticias Reuters informaba al mundo entero del venturoso nacimiento de unos bebés completamente sanos a partir de embriones a los que en el laboratorio se les habían descartado cualquier tara o defecto genético, previamente a su implantación en el útero materno.


La innovadora técnica que posibilitó este hito médico se llama hibridación genómica comparativa (HGC) por microselección. Parece ser que en los 30 años que lleva de desarrollo la fecundación in vitro (FIV) se han transferido algunos embriones portadores de diversos defectos genéticos y anomalías cromosómicas. Tal vez ésta es la causa de que sólo 1 de cada 3 embriones desarrollados mediante FIV culmina con un embarazo exitoso.


Este estudio piloto llevado a cabo en  Bohn (Alemania) y en Bolonia (Italia) está previsto que se convierta en un ensayo clínico internacional a partir de este  mismo año 2011. Ya veremos qué ocurre con todo esto...




EL PROCESO.


A esta altura, tal vez alguno de los lectores pueda preguntarse: ¿cómo pudo ganar Campbell Alexander el pleito de Anne Fitzgerald contra sus progenitores?

Anne Fitzgerald y su abogado Campbell Alexander

Partamos de unos hechos. En 1974, se constituyó en los EEUU la Comisión Nacional para la Protección de los Seres Humanos como Sujetos de Investigaciones Biomédicas y de Conducta. Este organismo propuso tres principios éticos básicos en las investigaciones llevadas a cabo con seres humanos:

1. Respeto a la persona: los individuos son entes autónomos, y nadie puede tocarlos o invadir su privacidad sin su consentimiento previo. Este principio obliga también a respetar a las personas con autonomía disminuida, como por ejemplo los discapacitados psíquicos.
2. Beneficencia: considerada en dos vertientes principales, es decir, no hacer daño alguno, maximizando los beneficios y minimizando los perjuicios.
3. Justicia: obliga a proteger especialmente a los más débiles, vulnerables y menos privilegiados.

Sensu stricto, nadie experimentó con Anne, pero sí fue sometida a innumerables pruebas e intervenciones cruentas que no respetaron su principio de autonomía, puesto que fueron realizadas para beneficiar a su hermana enferma, aún con la loable intención de intentar curarla de su lacerante enfermedad.

Existe un hecho de capital interés. La Comisión consideró que un niño con un desarrollo cognitivo normal, como el caso de Anne, tiene la capacidad de asentir coherentemente a partir de los 7 años de edad. El mero hecho que no pongan objeciones no puede considerarse como asentimiento. Por supuesto, existen excepciones, pues los padres y los tutores legales puede no hacer caso a la objeción de un niño pequeño ante determinadas intervenciones y procedimientos que representen un beneficio para el propio niño en cuestión.

Sin embargo, todas las pruebas e intervenciones cruentas a las que Anne fue sometida para obtener la sangre y la médula ósea necesarias para tratar a su hermana Kate a ella no le supusieron beneficio alguno, excepto quizás un plus de satisfacción moral por auxiliar a un prójimo, en este caso, de su propia sangre.


EL PODER CURATIVO DEL AMOR...


Mientras Kate se encuentra hospitalizada conoce a Taylor Ambrose (Thomas Dekker), un apuesto muchacho afectado por una  leucemia mieloide (suponemos que se trata de una variación aguda de la enfermedad) y que acude para recibir quimioterapia ambulatoria.

Al igual que ocurría entre Gloria (Maite Jáuregui) y Dani (Gorka Moreno) en "Planta 4ª" (Antonio Mercero, 2003), la relación entre ambos adolescentes enfermos sirve para que se olviden por un momento de la enfermedad y sus secuelas. Para Kate, la vergüenza y el complejo provocados por su alopecia dejan de ser un problema cuando decide ponerse una frondosa peluca y se anima a acudir a un baile en compañía de Taylor. Desgraciadamente, el curso evolutivo de la enfermedad del chico es negativo, y el desenlace, fatal.


A pesar de la agresividad de las llamadas terapias de inducción y consolidación, sólo un 20 - 30% de los pacientes consigue vivir sin la enfermedad durante un largo tiempo. Si aparece una recidiva, el tratamiento de elección será un trasplante de médula ósea.

Y como regalo, para todos los que fueron capaces de llegar hasta aquí, dejamos esta pequeña maravilla perteneciente a la banda sonora de la película, la inimitable voz de Jimmy Scott cantando "Heaven"... Todo un lujo.