"Solamente quiero divertirme con mis amigos una última vez y no pensar en esta estúpida enfermedad..."
Hannes (Florian David Fitz) en "Tour de force" (Christian Zübert, 2014)
"Hin und veg" (Christian Zübert, 2014) es el título original de esta road movie alemana que se asoma hoy a esta bitácora al abordar dos cuestiones médicas especiales: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la eutanasia.
Asistimos como espectadores a un particular viaje sin retorno, el que emprende Hannes (Florian David Fitz), un paciente con ELA que decide despedirse de la vida en compañía de sus seres más queridos en un periplo en bicicleta que les lleva desde las orillas del río Meno, en Frankfurt (República Federal Alemana), hasta las playas del Mar del Norte, en Ostende (Bélgica).
De entrada, difícil no acordarnos de películas como "Reencuentro" (Lawrence Kasdan, 1983) y sobre todo de "Los amigos de Peter" (Kenneth Branagh, 1992), en las que sus creadores aprovecharon el argumento central protagonista para de paso disecar los traumas y las ilusiones, los conflictos y los altibajos de los personajes secundarios.
CINEFILIA
En este filme de Kenneth Branagh, Hugh Laurie interpreta el papel de Roger unos años antes de alcanzar la fama como el inefable, sardónico y televisivo Dr. House.
De entrada, difícil no acordarnos de películas como "Reencuentro" (Lawrence Kasdan, 1983) y sobre todo de "Los amigos de Peter" (Kenneth Branagh, 1992), en las que sus creadores aprovecharon el argumento central protagonista para de paso disecar los traumas y las ilusiones, los conflictos y los altibajos de los personajes secundarios.
En este filme de Kenneth Branagh, Hugh Laurie interpreta el papel de Roger unos años antes de alcanzar la fama como el inefable, sardónico y televisivo Dr. House.
Incluso, las referencias a un hipotético listado de cosas que uno debería hacer antes de morir evoca una comedia ciertamente irreverente como "Antes de partir" (Rob Reiner, 2007) o aquel otro filme más emotivo como "Antes de que muera" (Matthew Buck, 2012), donde amor y leucemia nos transportan irremediablemente a la mítica "Love Story" (Arthur Hiller, 1970)
¿POR QUÉ BÉLGICA?
El guión de Ariane Schröder y del propio Christian Zübert en ningún momento nos desvela cómo Hannes descubrió su enfermedad ni el procedimiento que siguió para contactar con los médicos de Ostende (Bélgica) que le administraron la eutanasia.
Pero, tal y como se nos muestra en "Tour de force", ¿pueden realmente los extranjeros optar por la eutanasia en Bélgica?. Recordemos que ésta fue legalizada en ese país en el año 2002, siendo el segundo en el mundo (tras Holanda) en despenalizar esta práctica.
Una diferencia esencial entre las legislaciones holandesa y belga es que esta última no hace referencia al suicidio asistido, definiendo como eutanasia aquel "acto practicado por un tercero con la finalidad de poner intencionadamente fin a la vida de una persona, a petición de ésta". Una vez finalizado el proceso se considerará que el individuo ha fallecido de muerte natural.
La eutanasia es legal en Bélgica para enfermos incurables que además hayan reiterado en varias ocasiones su deseo firme de morir por culpa de sufrimientos físicos o psíquicos que no puedan aliviarse por ningún otro medio.
Los requisitos exigidos por la legislación belga son:
Pero, tal y como se nos muestra en "Tour de force", ¿pueden realmente los extranjeros optar por la eutanasia en Bélgica?. Recordemos que ésta fue legalizada en ese país en el año 2002, siendo el segundo en el mundo (tras Holanda) en despenalizar esta práctica.
Una diferencia esencial entre las legislaciones holandesa y belga es que esta última no hace referencia al suicidio asistido, definiendo como eutanasia aquel "acto practicado por un tercero con la finalidad de poner intencionadamente fin a la vida de una persona, a petición de ésta". Una vez finalizado el proceso se considerará que el individuo ha fallecido de muerte natural.
La eutanasia es legal en Bélgica para enfermos incurables que además hayan reiterado en varias ocasiones su deseo firme de morir por culpa de sufrimientos físicos o psíquicos que no puedan aliviarse por ningún otro medio.
Los requisitos exigidos por la legislación belga son:
- Sujeto mayor de edad (o menor emancipado), capaz y consciente de su petición.
- Solicitud voluntaria, reflexionada y reiterada, sin presiones externas; se puede manifestar mediante un documento de voluntades anticipadas con una vigencia inferior a 5 años.
- Sufrimiento físico o psíquico constante e insuperable como consecuencia de una enfermedad grave e incurable.
El actor, músico y escritor alemán Florian David Fitz es Hannes
EL PAPEL DEL MÉDICO
Cuando la comitiva de amigos encabezada por Hannes arriba a Ostende, el doctor encargado de la eutanasia ha fallecido la noche anterior en una accidente de tráfico. Deberán entonces dirigirse a un segundo facultativo, que también habría participado en la supervisión del caso, comprobando que los trámites son correctos: patología incurable, facultades mentales intactas y voluntad manifiesta escrita.
En Bélgica, ningún médico está obligado a practicar la eutanasia, es decir, su legislación al respecto contempla la objeción de conciencia. Al respecto, el facultativo responsable deberá:
- Informar al paciente sobre la existencia de cuidados paliativos. Esta legislación se introdujo paralelamente a la aprobación legal de la eutanasia, estableciendo que todos los belgas deben tener garantizado el acceso a estos cuidados especiales, en las condiciones más adecuadas.
- Reiterar el diálogo en los plazos de tiempo razonables.
- Consultar con otro facultativo independiente, que debe visitar al paciente y redactar un informe que demuestre su acuerdo o desacuerdo con las primeras valoraciones médicas.
- Recopilar información sobre el equipo cuidador, siempre que éste exista.
- Procurar que el paciente consulte su decisión con las personas de su entorno.
- Dejar transcurrir al menos un mes entre la solicitud y la práctica de la eutanasia.
Pero, siempre y cuando 2/3 de los miembros de la comisión consideren que el facultativo no se hubiera ceñido a las condiciones legales establecidas, este órgano podrá enviar a la fiscalía correspondiente la documentación necesaria para que pudieran emprenderse las medidas judiciales oportunas.
En la actualidad, el país helvético es el más abierto en estas cuestiones pues admite el suicidio médicamente asistido incluso a ciudadanos extranjeros, de la mano de ONGs que cobran determinadas tarifas por sus servicios.
Existen 3 organizaciones voluntarias suizas para suministrar soporte asistencial a los demandantes de eutanasia: EXIT, que desempeña su labor en los cantones de habla germánica e italiana, AMD, en los cantones franceses y DIGNITAS, que apoya a los extranjeros que acuden a Suiza para recibir ayuda al suicidio.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
En ocasiones anteriores, en este mismo blog, nos hemos referido a esta enfermedad neurodegenerativa de fatales consecuencias. Más concretamente, a la hora de aproximarnos a "El orgullo de los Yankis" (Sam Wood, 1942), película protagonizada por Gary Cooper encarnando al campeón de los Yankees de Nueva York, Lou Gehrig (1903 - 1941), así como en el telefilme "Derecho a morir" (Paul Wendkos, 1987), con la otrora icónica sex symbol Rachel Welch en el papel estelar.
Existen 3 organizaciones voluntarias suizas para suministrar soporte asistencial a los demandantes de eutanasia: EXIT, que desempeña su labor en los cantones de habla germánica e italiana, AMD, en los cantones franceses y DIGNITAS, que apoya a los extranjeros que acuden a Suiza para recibir ayuda al suicidio.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
En ocasiones anteriores, en este mismo blog, nos hemos referido a esta enfermedad neurodegenerativa de fatales consecuencias. Más concretamente, a la hora de aproximarnos a "El orgullo de los Yankis" (Sam Wood, 1942), película protagonizada por Gary Cooper encarnando al campeón de los Yankees de Nueva York, Lou Gehrig (1903 - 1941), así como en el telefilme "Derecho a morir" (Paul Wendkos, 1987), con la otrora icónica sex symbol Rachel Welch en el papel estelar.
Quizás de soslayo, "Tour de force" introduce un elemento adicional, la forma hereditaria de la ELA. En el 90-95% de los casos, la presentación de esta enfermedad es esporádica, en pacientes en cuyos historiales clínicos no constan antecedentes familiares patológicos de esta índole.
En el resto de las ocasiones, se ha descrito cierta susceptibilidad genética relacionada con determinados factores ambientales que podrían desencadenar la patología. Entre éstos se han identificado el estrés oxidativo, la disfunción mitocondrial, las anormalidades del sistema inmune, la toxicidad del glutamato (el riluzol o Rilutek® es un tratamiento basado en la reducción de los niveles de glutamato) y la exposición a determinadas cianobacterias habitantes en algunos lagos y en las arenas del desierto.
La herencia autosómica dominante suele ser mayoritaria en la ELA familiar: si una persona se encuentra afectada, es muy probable que su padre o su madre hayan padecido también esta enfermedad. De la misma manera, los hijos de un paciente con ELA familiar autosómica dominante tienen un 50% de posibilidades de heredar la copia mutada del gen y padecer dicha enfermedad.
La ELA familiar puede estar causada por mutaciones en diferentes genes. Su patrón de herencia es variable, según el gen alterado. A su vez, dichos genes pueden ser causantes (cuando están mutados causan la enfermedad) o tener una susceptibilidad genética (aumentando el riesgo de padecer la enfermedad).
En realidad, se han descrito más de 20 genes al respecto, de los que tan solo 4 (SOD1, TARDBP, FUS y C9orf72) explican el 50% de las ELA familiares. Concretamente, el SOD1 mutado es la causa del 20% de los casos de ELA familiar y el 3% de los casos esporádicos.
El primer gen asociado a la forma familiar de la enfermedad (SOD1) fue identificado en 1993. El desarrollo de técnicas de secuenciación masiva (next generation sequencing, NGS) y los esfuerzos de colaboración internacional en estudios de asociación pangenómica cada vez revelan más rasgos genéticos implicados, tanto en la formas hereditaria como en la esporádica. Por ejemplo, este tipo de investigaciones ha sido capaz de desvelar mutaciones en el gen KIF5A asociadas a la enfermedad.
El primer gen asociado a la forma familiar de la enfermedad (SOD1) fue identificado en 1993. El desarrollo de técnicas de secuenciación masiva (next generation sequencing, NGS) y los esfuerzos de colaboración internacional en estudios de asociación pangenómica cada vez revelan más rasgos genéticos implicados, tanto en la formas hereditaria como en la esporádica. Por ejemplo, este tipo de investigaciones ha sido capaz de desvelar mutaciones en el gen KIF5A asociadas a la enfermedad.
Raquel Welch como la desmejorada Emily Bauer en "Derecho a Morir"
La ELA familiar también puede heredarse de forma autosómica recesiva: ambas copias del gen patológico (materna y paterna) deben encontrarse mutadas para que los descendientes tengan ELA. En este caso, los progenitores son portadores de la enfermedad, sin que nunca hayan tenido síntomas de ELA. Precisamente estos casos pueden confundirse con formas esporádicas de la enfermedad.
En casos excepcionales, la ELA puede heredarse de manera dominante ligada al cromosoma X, afectando generalmente sólo a los varones.
Por último, se han descrito algunos raros casos en los que sujetos que han heredado una mutación genética causante de ELA nunca llegan a desarrollar la enfermedad, sin que de momento se conozcan las causas.
Volker Bunch es Finn
En esta película nos enteramos que el padre de Hannes falleció prematuramente a causa de una ELA. Y es precisamente esta traumática experiencia la que le hizo recapacitar sobre el deseo de no sufrir la misma experiencia, animándole de paso a inclinarse por la eutanasia. Su madre, Irene (Hannelore Elsner) aparenta ser una mujer sana, y Finn (Volker Bruch) el hermano menor que le acompaña en su travesía ciclista, se hizo las pruebas genéticas necesarias para demostrar que está libre de la enfermedad.
CINEFILIA
Hannelore Elsner fue la meritoria pareja artística del veterano Elmar Wepper en la estupenda "Cerezos en flor" (Doris Dörrie, 2008), en la que el protagonista Rudi Angermeier, gravemente enfermo de cáncer, tras la pérdida de su esposa Trudi decide viajar hasta Japón impulsado por su pasión por la danza Butoh.
EL OTRO TOUR DE FORCE
En esta película contemplamos historias paralelas a la de Hannes. Por un lado, su esposa Kiki (Julia Koschitz) nos sitúa de lleno ante la compleja situación afectiva que deben afrontar las parejas de los enfermos de ELA, y en el caso de Irene y Finn, también los familiares más cercanos.
El director Christian Zübert y el actor Jürgen Vogel durante el rodaje
Por otra parte, los momentos más agridulces de la cinta corren a cargo del mujeriego Michael (Jürgen Vogel), incapaz de sentar cabeza, siempre montando y descabalgando de una aventura amorosa a otra, y de las tribulaciones de ese inefable matrimonio formado por Mareike (Victoria Mayer) y Dominik (Johannes Allmayer) que vienen a completar ese cuadro artístico tan personal que una vez más nos recuerda tanto a "Los amigos de Peter".